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2015年 11月 25日
本講演会の開催に際して、ご協力・ご参加下さいました団体・個人の皆様には感謝いたします。ありがとうございました。今後ともご支援ご協力のほど、よろしくお願い申し上げます。
2015年 8月 27日
難病の早期根治、患者の生活の質向上などを目指し、患者やご家族はじめ多数の市民の皆さまに参加いただいて定期的に医療講演会を開催し、最新医療情報の共有、患者さんの交流ネットワークの強化、 疾患への社会的認知度向上を図る機会を作っています。 今年は10月25日（日）に北九州国際会議場にて、医療講演会「あきらめたらだめだ！呼吸ケアと再生医療について」を開催いたします。
2015年 2月 5日
昨日(2/4)、厚生労働省の指定難病検討委員会が開催され、600候補の中から先天性ミオパチーなど41の疾患について、医療費助成の対象となる「指定難病」に定めることが了承されました。
2014年 6月 22日
【日時・場所】平成２６年１０月２６日（日） ９：００～１６：００ 北九州市山田緑地（福岡県北九州市小倉北区山田町） http://www.yamada-park.jp/ 【入園料】 無料（医療講演には、参加費1,000円かかります。） 【医療相談】９：３０～１１：３０ 定員に達したため、受け付けは終了いたしました。
2013年 10月 13日
＜署名の報告＞ この度は、先天性ミオパチー（筋疾患）の会の活動にご協力を頂きまして、深くお礼と感謝を申し上げます。 ミオパチーは、筋ジストロフィーを代表とする筋力が低下して手足の筋力だけでなく、呼吸筋も侵されてしまう筋肉難病です。先天性ミオパチーの発症は人口１０万人に２人位ですが、重傷型があり、早期になくなる方も少なくありません。現在では人口１０万人あたり１人の患者さんがいると言われています。
2013年 7月 21日
平成２５年９月２８日（土） 旧大連航路上屋にて、国立精神･神経医療研究センター病院 名誉院長 埜中 征哉 先生 国立病院機構八雲病院 小児科医長 石川 悠加 先生をお招きし、医療講演会＆個別医療相談を開催しました。
2013年 7月 21日
平成２５年６月３０日（日）京都大学ⅰＰＳ細胞研究所の櫻井英俊講師をお招きし、「ⅰＰＳ細胞研究の最前線筋肉難病等の新治療法の開発への道」について、九州工業大学記念講堂にて、ご講演いただきました。
2013年 4月 12日
本会への応援お世話になっております。 今回、2012年3月までにご署名いただいた数を発表します。 署名数は ７２，６６９筆 が集まりました。 皆様のご支援ご協力をいただき、誠にありがとうございました。 今後も継続して「ミオパチー署名」をおこなっていきます。
2013年 3月 8日
3月8日は、ミオパチーの日です。今日の8日から10日までの3日間をイベント期間です。オンラインでの署名で一日に「３０８筆」を集めます。是非とも、ミオパチー署名のご協力をよろしくお願い申し上げます。
2013年 2月 10日
２０１３年２月６日に厚生労働省にて厚生労働副大臣と面会しました。厚生労働省の担当の方にも出席いただき、難病指定についてや医療制度などについて質問させてもらいました。要望書の提出、意見、患者の声を届けました。面会時間が15分と制限されていましたが、話していると、それ以上の時間が過ぎていました。とても貴重な時間ありがとうございました。
2013年 1月 8日
本会への応援お世話になっております。 今回、2012年12月までのご署名いただいた数を発表します。 署名数は ５２,１９５筆 が集まりました。 皆様のご支援ご協力をいただき、誠にありがとうございました。 今後も継続して「ミオパチー署名」をおこなっていきます。 現在、目標としては今年の４月に １００,０００筆 を目指しています。
2012年 11月 8日
お世話になっております。 １１月１５日（木）の公演前にミオパチーの普及啓発活動をします。 どなたか協力していただけませんか。 集合場所：北九州市ウェル戸畑 活動開始：１７：００ 【問合わせ】 http://www.facebook.com/sentensei308#!/events/491855257503383/
2012年 10月 23日
ギラヴァンツ北九州」が 下記試合において八幡西区民感謝デーを実施します。 【日 時】 １０月２８日（日）１６：００キックオフ 【対 戦】 京都サンガＦ.Ｃ. 【会 場】 北九州市立本城陸上競技場 八幡西区民の皆様をご招待します。 座席はバックスタンドＢ・Ｃ席です。（通常価格：Ｂ席2000円・Ｃ席1500円） この機会に是非スタンドに足を運んでみてください。 詳細はこちら↓ http://www.giravanz.jp/news/2012/10/40.html
石巻復興支援チャリティーライブ ｉｎ 戸畑
2012年 10月 9日
石巻復興支援チャリティーライブは開催されました。スコップ三味線の体験演奏がありました。 ご参加ありがとうございました。
2012年 9月 15日
９月１３日に発行された「ゆうこ新聞・秋の号」に先天性ミオパチー（筋疾患）の会のことを掲載してもらいました。 作成者の小川ゆう子さんは「全身性エリテマトーデス」という病気を抱えながら、３ヵ月に１回の季刊紙「ゆうこ新聞」を発行しています。 「ゆうこ新聞」とは、インターネットを使えない患者や家族に喜んでもらいたい、病気で今まで当たり前のように出来ていたことが出来なくなり、つらく部屋にポツンといる人に、お手紙のような感覚で読んでもらいたいと手作りで作られている新聞です。
2012年 9月 8日
２０１２年８月２９日に厚生労働部会・難病対策PT合同会議に参加しました。 参議院会館にて議員の方々に貴重なお時間を取っていただき、厚生労働省に要望書を提出しました。 そして、３０８００筆の署名簿を渡すことができました。 厚生労働省からは今後の難病の在り方について考えを聞きました。
2012年 9月 4日
本会への応援、お世話になっております。 今回、８月の署名していただいた数を発表します。 署名数は１８５４０筆が集まりました。 ご協力下さったおかげで目標としていた３０８００筆を超える署名が集まりました。 平成２４年８月２９日より東京へ行き、 この署名を厚生労働省の担当の方に渡すことができました。 ご協力ありがとうございました。 現在の署名は３０８３２筆となります。 『３０８プロジェクト』は３０８万筆の署名を集めることを目標にしています。
2012年 9月 2日
平成２４年９月２日（日） 北九州市立男女共同参画センター ムーブ ５Ｆ小セミナールーム 先天性ミオパチー（筋疾患）の会 創立記念講演会が開催され、 医療相談や講演会が行われました。
2012年 8月 15日
本会の応援、お世話になっております。 今回、７月の署名していただいた数を発表します。 署名数は１０５０１筆です。 前月まで１７９１筆で、７月はとても多くの署名を集めることができました。 ご協力、ご賛同してくださる方のお力沿いのおかげです。 ありがとうございます。 『３０８プロジェクト』は３０８万筆の署名を集めることを目標にしています。 その第一段の目標として３０８００筆を目指しています。 今後ともご支援ご協力よろしくお願いいたします。
2012年 7月 9日
平成２４年７月７日、８日に門司港ホテル前にて署名活動＆野村武志 東京～北九州１２００ｋｍマラソン走破のゴール出向かえをしました。なんとテレビ局 ２社、新聞社 ２社が取材に来ました。 野村さんは「世の中のすべての人々にプラスのエネルギーを与える」という思いで東京～北九州１２００ｋｍを走り、それが皆に届くように、また先天性ミオパチー（筋疾患）の会の力になればと！！とてもエネルギー溢れる仲間です。