「ゆうこ新聞」に掲載してもらいました。

9月13日に発行された「ゆうこ新聞・秋の号」に先天性ミオパチー(筋疾患)の会のことを掲載してもらいました。

作成者の小川ゆう子さんは「全身性エリテマトーデス」という病気を抱えながら、3ヵ月に1回の季刊紙「ゆうこ新聞」を発行しています。

「ゆうこ新聞」とは、インターネットを使えない患者や家族に喜んでもらいたい、病気で今まで当たり前のように出来ていたことが出来なくなり、つらく部屋にポツンといる人に、お手紙のような感覚で読んでもらいたいと手作りで作られている新聞です。

持病を持っている患者とその家族には無料で作成しています。

郵送の場合、切手は寄付していただきたいとのことです。

現在では全国に500部ほど発行していて、横浜市の都筑区役所などでは同新聞が設置されています。

興味のある方は、「ゆうこ新聞」へ問い合わせしてみましょう。

 

「全身性エリテマトーデス」とは、脳や腎臓、心臓、肺、腸、皮膚などに炎症が起きる病気です。

日本には約7万人の患者がいると言われています。

20~30歳代の若い女性に多く発症し、9割ほどが女性です。

治療法はステロイドや免疫抑制剤などの薬で症状を抑え込みます。

しかし、その副作用に悩む患者さんが世界中にいるのが現状です。

日光に当たることがきっかけで発症することがあり、野球の応援や遊園地に行った後に発症した例があります。

ウイルス感染、外科手術、妊娠、ストレスなども発症の原因となることがあります。

【Yahoo!ヘルスケア】一部参照

 

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【お問い合わせ】

ゆうこ新聞

yuko-news@hotmail.co.jp  小川ゆう子