<署名の報告>
この度は、先天性ミオパチー(筋疾患)の会の活動にご協力を頂きまして、深くお礼と感謝を申し上げます。
ミオパチーは、筋ジストロフィーを代表とする筋力が低下して手足の筋力だけでなく、呼吸筋も侵されてしまう筋肉難病です。先天性ミオパチーの発症は人口10万人に2人位ですが、重傷型があり、早期になくなる方も少なくありません。現在では人口10万人あたり1人の患者さんがいると言われています。
私たち、先天性ミオパチーの会では以下の事を目標に活動をしています。
①先天性ミオパチーの理解と社会的認知度の普及啓発
②地域格差のない公平な医療体制、医療制度の充実
③更なる研究の促進と治療への道が1日も早く開けるように活動する
現在の署名数は 100,744筆 が集まっています。
皆様のご支援ご協力ありがとうございます。
この難病であるミオパチーの患者と家族に届けたい!
私たちの苦しみ、悲しみを勇気に、そして私たちの喜び、楽しみを希望に変えられるように活動を継続していきます。
ご協力で集めてくださりましたご署名は、筋疾患の患者と家族に勇気と希望を与えられる活動に活用させていただきます。
今後も継続して「ミオパチー署名」を行なっていきます。
更なる皆様のお力をお貸し下さいますよう、心よりお願い申し上げます。
https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dFczWXJNZFZfVk5jRjFrMVVnYVZmb2c6MQ
http://www19.jimdo.com/app/s9de9a1ec9d443960/p866290db4fb836cf/
先天性ミオパチー(筋疾患)の会
伊藤 亮