先天性ミオパチー 指定難病選定のお知らせとお礼

 昨日(2/4)、厚生労働省の指定難病検討委員会が開催され、600候補の中から先天性ミオパチーなど41の疾患について、医療費助成の対象となる「指定難病」に定めることが了承されました。

 

難病の医療費助成、41疾患了承…厚労省専門委

 

先天性ミオパチーや筋ジストロフィーなど41疾病、7月から指定難病へ―厚労省検討会

 

 今後は7月の医療費助成を目標に、2月末から3月に委員会の中間意見集約として、一般からの意見(パブリックコメント)を発表し、5月頃には委員会として、とりまとめ、その後、厚生科学審議会疾病対策部会の了承を経て、厚生労働大臣の告示となるそうです。

 

 指定難病という目標は達成しましたが、この病気に対する治療法はまだなく、リハビリなどの対処療法しかありません。今回の了承されたことを励みに患者のQOL向上に繋がる活動をしていきます。

 

 ミオパチー署名や寄付での協力くださった皆様、ありがとうございます。厚くお礼申し上げます。引き続き、頑張っていきます。応援よろしくお願い致します。

 

伊藤亮


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