先天性ミオパチーの会は、2012年5月18日から活動をスタートしました。

原因不明、治療法未確立で長期療養を必要とし、患者数が非常に少ない疾患の

先天性ミオパチーの患者とその周りのサポーターで作られた団体です。

目的は、

●先天性ミオパチーの理解と社会的認知度の普及啓発

●地域格差のない公平な医療体制、医療制度の充実

●更なる研究の促進と治療への道が1日も早く開けるように

  　総会資料